Racconto di Miriam Rosa Togni

(prima pubblicazione – 8 luglio 2020)

 

 

Arrivata a questo punto delle storie, attendo con trepidazione ed emozione di sentire lo squillo del mio cellulare per leggere e trascrivere una nuova storia.

Ogni storia è unica e speciale, racconta dolori terribili, lascia al mio cuore ferite profonde. Ma mi insegna a vivere la vita con gioia, perché con la forza dell’amore si può superare ogni cosa.

 

Arriva lo squillo dal mio cellulare , così conosco Viviana ,  questa  guerriera si ritrova sposa di Luca e poi in attesa Tutto procede bene, arriva al 6° mese di gestazione e durante un esame si rileva che qualcosa non va, la patologia del suo futuro bambino (in quel momento scopre che è un maschio) è molto complessa quanto la parola stessa , in termine medico “TGA + DIV”  detta anche Trasposizione delle grandi Arterie (una malformazione tra le patologie cardiache complesse, che senza trattamento porterebbe a gravissime conseguenze, porterebbe a morire nel 1° anno di vita).

Lettore e lettrice vai alle prime pagine ed avrai una nuova lezione___

Dare una infarinatura al lettore e a me della patologia mi sconvolge non poco, non oso quindi immaginare cosa possono provare questi neogenitori Viviana e Luca nel sentire della patologia del loro bambino, di cosa lo attende alla nascita e di quanto sia difficile la strada che lo attende. Quanta forza devono avere questi genitori!

Passano i mesi e tra paure ed angosce si arriva al giorno della nascita: il 28 giugno 2014 nasce Federico presso l’ospedale di Taormina, in Sicilia. Un solo sguardo viene concesso a questi genitori, nulla più. Federico viene portato via e per lui e la sua famiglia inizierà un travaglio lungo e sofferto: a 2 ore dalla nascita viene eseguito il “cateterismo”. Passano i giorni che diventano settimane il nostro guerriero è sempre distante dai genitori.   Mi scrive Viviana che riusciva a vederlo per poco tempo, solo uno sguardo dietro un vetro. A causa dei gravi problemi cardiaci Federico viene monitorato con una macchina che si chiama ECMO. Questa macchina permette la circolazione e di portare ossigeno al sangue, quando il cuore e polmoni non possono farlo, permettendo di vivere. Purtroppo Federico dà una risposta non sufficiente perché’ possa vivere, risponde alla procedura solo per il 40%. 

Mi permetto di scrivere qui un mio pensiero, chiedo al lettore di immaginare cosa può provare Federico al sentirsi toccare da mani che non conosce, attaccato a una macchina che fa quello che il suo corpo non può fare, in un letto freddo, e i genitori. Forse, arrivato a questo punto, penso che il suo pensiero si unisce al mio, quando dico che a volte la vita è davvero ingiusta. Tutto questo lascia un profondo senso di vuoto dentro di me, sono sicura anche in chi leggerà con il cuore questa storia vera.

Arrivata a questo punto decido con Viviana di continuare parlando al telefono, io ascolto in silenzio con un tormento che parte da dentro.

Viviana mi dice che, visto che Federico aveva una risposta troppo bassa, viene portato in Emodinamica: questa macchina regola attraverso esami dettagliati e specifici la circolazione del sangue e dei vasi. Inoltre, visti i suoi gravissimi problemi, non può nutrirsi con il latte materno e quindi viene introdotto nel suo corpo un sondino per nutrirlo artificialmente, che in termine medico porta il nome di PEG. Questo aiuta Federico a riprendersi ed anche i due genitori tormentati a ritrovare una lieve speranza.

Per tutte queste procedure, sul suo corpo gracile, appena arrivato al mondo, Federico non ha avuto un abbraccio materno e paterno, non ha mai assaporato il latte materno, ma solo una nutrizione artificiale e molto altro. A causa di tutto questo Federico ha un’emorragia ai polmoni e viene intubato, perché’ il suo corpo si riprenda. I genitori sanno che per 2 lunghissimi mesi osserveranno dietro una finestra il loro bambino lottare contro la battaglia più grande, quella della vita. 

Ascolto con profonda tristezza Viviana mentre mi racconta la sua storia angosciante e soprattutto quella di Federico. Tutto questo mi fa sentire disarmata, senza il coraggio di parlare, assisto in silenzio la sua odissea.

Ma Federico vuole rimanere attaccato alla vita e dopo solo 20 giorni viene estubato, e con il suo respiro annuncia la sua prima vittoria. Finalmente Viviana ed il padre Luca possono stringere per la prima volta in un abbraccio infinito la loro creatura, e poco dopo tornano a casa felici.

Ma non è finita. Infatti a 11 mesi di vita, una nuova ricaduta, un nuovo cateterismo per un problema polmonare, eseguito presso l’ospedale di Taormina, dove rimane in unità pediatrica 15 giorni e poi dimesso. Mi emoziono quando Viviana mi sussurra che il loro Federico è nato due volte: il 28 Giugno giorno della nascita, ed il 17 Luglio quando mani esperte lo hanno riportato alla vita, Federico, mi comunica Viviana, è un bambino speciale che ad 1 anno di vita dava segnali unici, come tenere con una mano il cucchiaino e mettere le lettere all’incontrario. Penso tra me e me “è un guerriero speciale” finché mamma Viviana mi confida che Federico è autistico….

Il suo bambino non parla, ma comunica con la voce del cuore, trasmette quindi in modo unico la sua gioia. Mi fermo un attimo e prendo un profondo respiro, mentre ascolto la voce di questa mamma guerriera che mi confida che aspetta sempre che il suo Federico pronunci quella parola unica che unisce tutto e tutti: “Mamma”. 

Viviana mi lascia con queste parole. Dedico un mio pensiero a questa carissima famiglia guerriera. La vita mi ha insegnato che possiamo comunicare in tanti modi: questi bambini, che vivono in un mondo loro, lo fanno con i loro tempi, lentamente. Dio ha tolto loro alcuni doni ma gliene ha dati altri, sono dei piccoli geni. Comprendo questa mamma ed il suo tormento che diventa il mio, spero tanto che la voce del cuore possa un giorno pronunciare quella parola sospesa nel vento, come un aquilone legato da un filo sottile ma che non smette di volare, perché’ l’amore rimane sempre l’ultima parola. 

Questi genitori, scoprirò poi, hanno altri due figli, Ludovico ed Enea, fratellini di Federico, ed insieme vanno avanti aspettando una voce_____

Quella del cuore di Federico.